menu
header image

SEIN

Narcolepsie@school Onderwijsbegeleiding voor kinderen met narcolepsie

Multidisciplinaire samenwerking van Slaap-Waakcentrum SEIN en Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie voor kinderen met narcolepsie.

Aantal stemmen: 614

Focus

Narcolepsie met kataplexie is een chronische invaliderende hersenaandoening. Het belangrijkste kenmerk is een onvermogen langdurig achtereen wakker en geconcentreerd te blijven. Kennis overdracht voor kind, ouders en school over narcolepsie met kataplexie en het faciliteren van aanpassingen binnen het onderwijs is gerealiseerd

Aanpak

Er is een inventarisatie gemaakt van de diverse problemen die kinderen en jongeren met narcolepsie tegenkomen binnen het onderwijs. Slaapdruk, concentratieproblemen en verminderde alertheid zijn het meest hinderlijk in meer monotone situaties als tijdens lessen en colleges. Maar ook tijdens examens, met name als die van langere duur zijn, kunnen deze problemen ontstaan. Zelfs bij een optimale behandeling blijft dit een probleem. Veel kinderen/ jongeren blijken af te stromen qua niveau of maken de opleiding niet af. Tevens wordt veel verzuim van school gezien en wordt een lager schooladvies gegeven dan qua intelligentie verwacht mag worden.

Het Slaap-Waakcentrum SEIN heeft voor deze leerlingen samenwerking gezocht met het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie. Het LWOE biedt ambulant onderwijskundig begeleiding voor kinderen met epilepsie of een andere neurologische aandoening. Samenwerking biedt de verbinding tussen zorg en onderwijs. De behandelaars van het Slaap-Waakcentrum SEIN hebben de LWOE medewerkers geschoold. Er is voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor onderwijsteams en schoolklassen binnen zowel het basisonderwijs als het voortgezet onderwijs. Er zijn criteria voor begeleiding vastgesteld en een begeleidingsarrangement ontwikkeld voor het basisonderwijs en het voortgezet onderwijs. In een pilotperiode zijn ruim 30 kinderen en jongeren effectief begeleid.

Gedurende de begeleidingsperiode van een leerling is er multidisciplinair overleg tussen de behandelaar en onderwijsbegeleiders.

Resultaat

De multidisciplinaire samenwerking biedt de mogelijkheid de juiste kennis over te brengen naar de ouders en leerkrachten van de leerling. Door de kennis over de narcolepsie en de beperking die de leerling ervaart, kunnen de onderwijsbehoeften duidelijk worden geformuleerd. Dit wordt omgezet naar begeleiding en afspraken op maat voor de leerling. Er worden afspraken gemaakt over de slaapplaats en de slaaptijden. Deze zijn afgestemd met de leefregels die zijn meegegeven vanuit de behandelaars. De proefwerk- en examentijden worden afgestemd op de leerling . Tijdsverlenging waardoor er een slaapmoment kan worden genomen, zorgt voor een verbeterde concentratie en alertheid tijdens de toets. Er worden op maat andere benodigdheden gefaciliteerd. De onderwijsbegeleiding ondersteunt en stimuleert desgewenst de leerling bij het geven van een eigen voorlichting naar leerkrachten en klasgenoten over de narcolepsie met kataplexie, dit kan middels een spreekbeurt. In het behandelingstraject blijkt dat de onderwijsbegeleiding helpt bij de acceptatie van de aandoening en positieve invloed heeft op coping gedrag.

Leerlingen hebben minder schoolverzuim en stromen minder vaak af naar een lager niveau. Ook zijn er minder leerlingen die vanuit het regulier onderwijs doorstromen naar een school voor speciaal onderwijs. Alle leerlingen halen binnen hun onderwijsniveau betere resultaten. Sinds de start van de begeleiding werd een 100% slagingsscore bereikt voor leerlingen in het Voortgezet Onderwijs en op het Middelbaar Beroeps Onderwijs.

Door het uitzetten van wetenschappelijk onderzoek worden momenteel de effecten in beeld gebracht.

Succesfactoren

Het LWOE is onderdeel van SEIN wat de afstemming en samenwerking zeer ten goede komt. Lijnen zijn snel gelegd, contacten zijn bekend of kunnen eenvoudig gemaakt worden.

In de begeleiding van de leerling met narcolepsie blijkt dat de behandeling en acceptatie erg individueel zijn. Een algemeen aanbod is niet toereikend om iedere leerling op weg te helpen. Bijkomende problematiek door omgevingsfactoren of comorbiditeit maakt het soms extra complex en vraagt inzet van andere disciplines.

De samenwerking van zorg en onderwijs heeft een toegevoegde waarde in de behandeling en verruimt de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind. Multidisciplinaire samenwerking leidt tot een win-win situatie.

Belang voor de zorg in het algemeen

Onderwijs is een zeer belangrijke basisbehoefte waar in voorzien wordt. Het geeft zicht op een plek in de maatschappij die past bij de mogelijkheden van het kind en meer mogelijkheden tot gelijke kansen biedt. Door samenwerking van zorg en onderwijs wordt beter zicht op het kind verkregen en een doorgaande lijn binnen de behandeling gecreëerd. Het beter functioneren binnen het onderwijs heeft positief effect op de behandeling van narcolepsie met kataplexie. Leefregels en balans zorgen vaak voor minder hinder van de narcolepsie en kataplexie. Dat werkt positief door in acceptatie en coping gedrag.

Een invaliderende chronische aandoening heeft altijd effect op het kind in zijn gehele omgeving, ook op het onderwijs. Effectieve samenwerking door inzet van een onderwijskundige die de medische expertise kent en daarnaast kennis heeft van de onderwijsomgeving kan voor het kind de verbindende factor zijn. Binnen Passend Onderwijs biedt een dergelijke samenwerking de kans om kinderen gelijke kansen en mogelijkheden te bieden. Leerkrachten kunnen het kind niet een juiste gepaste begeleiding bieden zonder dat ze de kennis krijgen aangereikt over het ziektebeeld van de leerling. Door de individuele benadering en begeleiding kan de expertise op de juiste plek in het onderwijsveld worden uitgezet.

Details

Stemmen

Vul een (bestaand) e-mailadres in om op dit voorbeeld te stemmen.
Let op: er mag maar op één voorbeeld gestemd worden.
Stemmen