menu
header image

CWZ

Het Diabetes Groeimodel en de oudercursus Los Vast

Groeimodel en oudercursus geven kinderen met diabetes type 1 en ouders praktische steun bij opgroeien naar zelfstandigheid in diabeteszorg.

Focus

Opvoeden van een kind met diabetes type 1 is voor ouders een ingewikkelde taak. Het groeimodel geeft het gezin houvast en is een leidraad voor elke stap naar zelfstandige diabeteszorg van het kind. De oudercursus helpt ouders hun kind te coachen, met als doel minder conflicten en betere zelfzorg.

Aanpak

Alle ouders van een kind met diabetes zien het belang van zelfstandigheidsontwikkeling van hun kind. Maar hoe pak je dat aan? En hoe weet je wanneer je kind wat precies moet kunnen? Een goede richtlijn hiervoor ontbrak. Binnen het multidisciplinaire Kinder Diabetes Centrum Nijmegen hebben we daarom het Diabetes Groeimodel ontwikkeld, op basis van literatuurstudie, wetenschappelijk onderzoek en vooral onze ervaringen in de klinische praktijk. Dit model helpt ouders, jeugdigen en professionals om een beeld te krijgen van wat zij op welke leeftijd van een kind mogen verwachten en vormt een leidraad om met elkaar in gesprek te gaan over de verschillende taken en verantwoordelijkheden. Om aan te sluiten bij de huidige digitale ontwikkelingen, is het Diabetes Groeimodel verwerkt in een web app, te downloaden via de startpagina op www.diabetesgroeimodel.nl

Veel ouders worstelen met de vraag hoe ze hun kind kunnen coachen richting zelfstandige diabeteszorg. De verzwaarde opvoedsituatie leidt bij veel ouders tot stress en angst. De uiteenlopende belangen en emoties zorgen voor frustraties en conflicten binnen het gezin. Tegelijkertijd is bekend dat een goede ouder-kindrelatie tot positieve gezondheidseffecten en een actieve omgang met de diabetes in de volwassenheid leidt. Allemaal redenen om aan het Diabetes Groeimodel een oudercursus te koppelen om via de ouders het hele gezin een steun in de rug te geven. Bij de ontwikkeling ervan hebben we professionals, ouders en jongvolwassenen met diabetes betrokken. Deze laatste groep keek terug op hun ‘diabetesopvoeding’. Met deze input en literatuurstudie hebben we een oudercursus van drie bijeenkomsten en een opfrisbijeenkomst ontwikkeld, met als titel: Los Vast. Na een pilotcursus is het draaiboek aangepast op basis van de evaluatieformulieren en de input van ouders. Uiteindelijk heeft dit geleid tot een effectieve methode met een professioneel vormgegeven trainershandleiding.

Resultaat

Onze nadrukkelijke wens was om zoveel mogelijk gezinnen, maar ook professionals te laten profiteren van het Diabetes Groeimodel en de oudercursus. Daarom is de train-de-trainer workshop ontwikkeld en zijn alle kinderdiabetescentra in Nederland benaderd om hieraan deel te nemen. Om de drempel zo laag mogelijk te houden hebben we de workshop en de gedrukte trainershandleiding kosteloos aangeboden. In april 2018 hadden we 48 centra getraind, verspreid over zes verschillende locaties in het land.

Inmiddels krijgen het Diabetes Groeimodel en de oudercursus Los Vast in diabetesland steeds meer bekendheid. Binnen veel centra zijn de voorbereidingen voor de eerste oudercursussen in volle gang. In zes centra is de cursus al gepland of afgerond.

De reacties zijn erg lovend en de ervaringen zijn positief. Zowel ervaringsdeskundigen als professionals reageren enthousiast en geven aan dat deze methode volledig aansluit bij een al langer bestaande behoefte. Ook krijgen we veel waardering voor het landelijk en kosteloos delen van de methode.

Ouders die hebben deelgenomen aan de oudercursus vinden het zeer waardevol dat zij onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Ze komen tot andere inzichten over de zelfstandigheidsontwikkeling en leren positiever te communiceren met hun kind. De kinderen en jongeren zeggen dat zij het heel fijn vinden dat ze meer betrokken worden bij de diabeteszorg en dat ze zelf een doel mogen kiezen om aan te werken.

Op lange termijn verwachten we dat gezinsleden met elkaar de uitdaging als team aangaan in plaats van te worstelen met de diabetes van hun kind. Daardoor zal de kwaliteit van de interacties en daardoor de kwaliteit van leven toenemen. Dat heeft een positief effect op de omgang met de diabetes en dus op de gezondheid.

Uitspraak ouder:
“Wat me het meest is bijgebleven aan de oudercursus is dat je als ouders ook fouten mag maken, maar dat het wel belangrijk is om dat bespreekbaar te maken. Ook heb ik geleerd om te kijken naar wat er al goed gaat.”

Succesfactoren

Wij hebben gemerkt dat de methode zowel in ons eigen team als op landelijk niveau zeer enthousiast is ontvangen. Bij de start hadden we de ambitieuze wens om de methode op een professionele manier inhoud en vorm te geven en hem daarna breed en laagdrempelig uit te rollen. Zodat gezinnen er hun voordeel mee kunnen doen, ongeacht het centrum waar het kind of de jongere onder behandeling is.

Onze jarenlange wens en de passie om iets van dit project te maken, zijn misschien wel de allerbelangrijkste redenen voor het succes. We hebben er veel meer tijd en energie in gestoken dan begroot. Het geeft heel veel voldoening dat de methode ook echt bijdraagt aan de verbetering en innovatie van de zorg en dat hij zo enthousiast is ontvangen.

Wat veel heeft opgeleverd, is de samenwerking met anderen. We zijn klein begonnen met ons eigen diabetesteam en hebben daarna professionals door het land, ouders, jongeren en jongvolwassenen betrokken om mee te denken en ons te ondersteunen. Daar zit ook een kracht van de aanpak: samen nadenken over een verbetering in de zorg. Doordat het daarna is gedeeld met zoveel mogelijk hulpverleners en gezinnen is het een werkwijze van iedereen geworden.

De samenwerking met anderen is behalve een kracht ook een valkuil. De ambitie om samen te werken en kennis te delen, vraagt om extra tijdsinvestering. Tijd is schaars, dus moesten we keuzes maken. Dat was niet altijd makkelijk, maar door alle positieve reacties en de energie die de samenwerking gaf, heeft dat niet tot negatieve consequenties geleid.

Ten slotte heeft de inhoudelijke en financiële ondersteuning mede mogelijk gemaakt dat we de methode zo professioneel neer konden zetten.

Uitspraak ouder:
“Ik vond de filmpjes het leukste onderdeel. En ik vond het fijn om na te denken hoe je je kind zelfstandiger kan maken. Thuis neem ik daar minder tijd voor en zou ik niet snel een doel verzinnen samen met mijn zoon. Nu wel en het werkt.”

Belang voor de zorg in het algemeen

De methode is zo opgezet dat elk ziekenhuis ermee kan werken, hoe groot of klein ook. Vanuit de gedachte dat hulpverleners het belang van de patiënt altijd voorop moeten stellen, wil het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen kennis en ervaringen actief delen met andere centra. Dit fungeerde als vliegwiel: het heeft andere centra geïnspireerd om ook meer te gaan delen, wat de zorg voor de patiënt steeds verder zal verbeteren.

Inmiddels zijn we samen met professionals uit andere centra bezig met het opzetten van wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van de oudercursus.

Graag willen we de methode verder brengen door deze inhoudelijk door te ontwikkelen en te promoten. Een greep uit de plannen:

  • De methode vertalen in het Engels om een nog grotere groep kinderen en ouders in Nederland en het buitenland te kunnen bereiken.
  • Geven van deskundigheidsbevordering, training en coaching door het hele land.
  • De oudercursus op locatie samen met een lokale professional geven. Niet elk centrum heeft de benodigde twee gedragsdeskundigen. Als wij daarin kunnen bijspringen, zorgt dit voor borging van de kwaliteit in het hele land.
  • De web app verrijken met infographics en visueel materiaal, de mogelijkheid om vragenlijsten in te vullen of een gedeelte af te schermen voor de professionals.

In 2019 presenteren we de methode op het EADV- congres en bij het internationale ISPAD-congres. Hiermee bereiken we opnieuw een grote groep en dat is van belang omdat er nog te weinig initiatieven zijn die psychosociale componenten in de (kinder)diabeteszorg integreren.

Uitspraak volwassene met diabetes:
Wat een geweldig initiatief! Toen ik zes jaar was mocht ik niet zelf spuiten. Na heel lang zeuren mocht ik wel de spuit vullen met insuline. En toen ik eindelijk mocht leren spuiten, mocht ik de spuit niet meer zelf vullen. Tja, want misschien zou ik een fout maken bij de dosering en te veel insuline toedienen. Als kind was dat ongelooflijk frustrerend. Ik kan het mij nu, ruim dertig jaar later, nog precies herinneren.”

Video

Details