menu
header image

ETZ

IC café

Het ETZ in Tilburg organiseert een IC-café, waar patiënten, naasten en zorgverleners ervaringen uitwisselen. Een primeur voor Nederland.

Focus

Herstel na een IC opname eindigt niet na ontslag uit het ziekenhuis. Patiënten en hun naasten kunnen klachten houden of ontwikkelen na een IC opname. Deze klachten zijn niet alleen het gevolg van het ernstig ziek geweest zijn maar ook door de IC opname zelf: ze worden samengevat onder de naam Post Intensive Care Syndroom: PICS en PICS-familie.

Aanpak

Jaarlijks komen ruim 80.000 mensen in Nederland op de Intensive Care (IC). Veel voormalige IC-patiënten hebben naderhand nog lichamelijke, cognitieve en psychische klachten. Door behandeling op de IC, zoals beademing, medicatie, langdurige coma en delier. Deze klachten kunnen jaren na de IC opname (nog) aanwezig zijn. Sinds 2012 hebben deze specifieke klachten een naam: PICS. Door de onbekendheid met PICS krijgen de meeste IC-patiënten nog niet de juiste nazorg. En kan de nadelige impact van een IC opname groot zijn. Bv, de helft van de patiënten is een jaar na de IC opname nog niet aan het werk. Dat geldt ook voor naasten die psychische klachten kunnen krijgen door de impact die een IC opname heeft: PICS-familie (PICS-F).

Intensivist Anne Rutten van het ETZ zet zich met IC-collega's in voor deze patiënten. Dat doet ze onder andere als bestuurslid van de landelijke stichting Family and patiënt Centered Intensive Care (FCIC). In 2015 is deze stichting opgericht waarin patiënten, IC-professionals en wetenschappers hun krachten bundelen om samen de impact van een IC opname te beperken.

Vanuit de FCIC is in sept 2017 de patiëntenorganisatie IC Connect voor (voormalig) IC-patiënten en hun naasten opgericht. Begin 2018 is PICS en PICS-F door toedoen van Stichting FCIC en IC connect als ziekte erkend door de gezondheidszorg en maatschappij. Een van de projecten waar de patiëntenorganisatie IC connect zich voor heeft ingezet is het organiseren van een IC café.

De eerste stappen voor het organiseren van het IC café zijn gezet binnen het ETZ. Er zijn gedreven patiënten en hun naasten gevonden die ver genoeg in hun revalidatieproces zaten: de ervaringsdeskundigen. Ook aan verpleegkundigen en staf werd gevraagd om dit initiatief te ondersteunen, waar veel animo voor bleek te zijn. Op verzoek van de ervaringsdeskundigen zijn ook de geestelijke verzorging, medische psychologie en maatschappelijk werk aangehaakt, waarna een brede werkgroep bestaande uit bovenstaande professionals en ervaringsdeskundigen gevormd is.

De werkgroep heeft samen met patiëntenorganisatie IC connect een draaiboek opgesteld voor het organiseren van het eerste IC café van Nederland. In december 2018 heeft het eerste succesvolle IC café in het ETZ plaatsgevonden.

Resultaat

Het IC Café wordt georganiseerd door en voor voormalig IC patiënten en hun naasten, in samenwerking met professionals. Aan de hand van diverse thema’s kunnen we dieper ingaan op de uitdagingen na een IC opname. Thema’s kunnen zijn: PICS, delier, terugkeer naar werk etc. Bij deze bijeenkomsten willen we informatie verstrekking en gezelligheid hand in hand laten gaan. De avond wordt ingeleid door een ervaringsdeskundige en/of een professional met een inleiding over een het thema.

Patiënten en naasten vinden er erkenning, herkenning en lotgenoten contact. Er ontstaan mooie vriendschappen, ook tussen jong en oud. Mensen vinden grote en kleine handvatten om verder te gaan. Zo wordt er bijvoorbeeld uitleg gegeven over psychologische behandeling zoals EMDR of wordt de tip gegeven om niet langer dan 30 minuten in bed te liggen bij inslaap problemen. Daarnaast wordt het empowerment van de patiënt verhoogd. Op de IC heeft de patiënt weinig inspraak. Tijdens het IC café kan de ex-IC patiënt van zich laten horen. Zo werden we ons bijvoorbeeld bewust van de gezichtsuitdrukking die we hebben bij het binnen lopen van een kamer. Daar letten de patiënt en familie op om te kijken hoe het met de patiënt gaat.

We vinden vaak patiënten die mee willen werken aan spiegelgesprekken om de zorg op de IC te verbeteren. Een patiënten verhaal zegt meer dan een enkele patiënten enquête. We luisteren naar de patiënten i.p.v. te meten hoe het met ze gaat. Hierbij merken we bijvoorbeeld hoeveel effect cognitieve stoornissen hebben. Cognitieve stoornissen kan je niet van buiten zien. Eenvoudig boodschappen doen is na een IC opname soms erg lastig omdat er veel indrukken tegelijk zijn en onthouden en plannen moeilijk is.

Daarnaast worden er meerdere sprekers van andere vakgroepen uitgenodigd waardoor er meer bekendheid van PICS bij deze groepen ontstaat. Het ETZ heeft in samenwerking met patiëntenorganisatie IC connect momenteel 8 keer het IC café georganiseerd. Inmiddels zijn er al veel ziekenhuizen in het ETZ bij het IC café komen kijken, waarvan 6 ziekenhuizen het initiatief al hebben overgenomen en er nog meer ziekenhuizen gaan volgen. Het ETZ heeft aan veel IC cafés advies gegeven.

Succesfactoren

Een van de succesfactoren is dat het IC café breed gedragen wordt door de IC en patiënten. Het geeft energie om patiënten en hun naasten weer een stapje verder te helpen. Zo hebben we bijvoorbeeld tijdens een IC café iemand met een ernstige depressie kunnen signaleren en door verwezen. Daarnaast is het contact met de patiënten vereniging IC connect uitermate belangrijk geweest in het betrekken van patiënten en naasten.

Door het organiseren van het IC café is er nog meer zicht gekomen op welke klachten patiënten hebben en hoe zich dit uit. Dit heeft geleid tot een verandering op de IC afdeling. Het wordt door ervaringsdeskundigen als een grote opluchting ervaren als ze van PICS horen. Schriftelijke en mondelinge informatie over PICS wordt nu na de IC opname gegeven. Door ervaringen van patiënten te horen is er nog meer bewustwording gekomen over de bejegening van patiënten en naasten.

Het onder de aandacht brengen van het IC café en het maken van reclame naar de buitenwereld viel tegen. Dit is lastig als IC afdeling en professional omdat het niet je dagelijkse werkzaamheden betreft. Daarnaast behoeft de gehele IC-nazorg (waar IC café ook aan bijdraagt), de facilitering en de financiering daarvan nog aandacht. Een richtlijn IC-nazorg wordt momenteel gemaakt. IC connect biedt startsubsidie voor IC cafés die werken volgens het opgestelde draaiboek. Een belangrijk item om rekening mee te houden is het feit dat de meeste IC patiënten kwetsbaar zijn en laag belastbaar. Hier moet rekening mee gehouden worden in de duur van het IC café in de invulling van het programma.

Belang voor de zorg in het algemeen

Patiënten op de IC zijn hun stem letterlijk kwijt. Doordat ze vaak geïntubeerd zijn (buisje door de keel en  stembanden) en slaapmedicatie krijgen kunnen ze niet praten. Familieleden voelen zich in die situatie waar hun geliefde levensbedreigend ziek is ook vaak machteloos. Bij het IC café geven we ze een stem terug. Als zorgverleners kunnen we luisteren naar de ervaringen en onze zorg beter afstemmen op de behoefte van de patiënt. Soms gaat dat om heel kleine wijzigingen. Bijvoorbeeld dat een moeder vertelt dat de baby op bezoek kwam en dat ze die zo graag had vastgehouden, maar de baby in de maxi cosi bleef zitten. Of dat een mevrouw bang was voor onweer omdat ze een stroomuitval vreesde terwijl ze aan zoveel apparatuur lag. Geruststelling had veel geholpen. We hopen dat meer bekendheid en empowerment gaat leiden tot betere diagnostiek en behandeling. We hoorde van een patiënt dat hij 2 x een MRI kreeg om dementie aan te tonen terwijl er sprake was van cognitieve schade na de IC.

Het organiseren van het IC café is een goed voorbeeld voor ander ziekenhuizen omdat het voor patiënten zeer laagdrempelig is om te komen, hun verhaal te vertellen en kennis op te doen. Daarbij is het belangrijk om het IC café niet in het ziekenhuis zelf te organiseren maar op een locatie waar geen confrontatie met bv een trauma of ziekte plaats vindt. Het is een praktisch en makkelijk uitvoerbaar middel om, zonder veel financiële middelen erg veel voldoening voor patiënten en IC medewerkers te verkrijgen. Het is een inspirerende manier om van elkaar te leren en de zorg nog verder te verbeteren. Er is geen reden om het niet te doen!

Document

Download hier ...

Video

Details